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빛과 소리를 만져보면
조금 다른 감각으로 살아가는 소년의 특별한 기록
박주환 글
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    300원
도서번호
396108
1:1 도서문의
ISBN
9791141618858
출판사
• 문학동네
글
• 박주환
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품목정보
출간일 2026-08-31
페이지, 크기, 무게 260쪽, 148 * 210 * 18 mm, 338g
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책소개

★ 밀알복지재단 ‘제11회 스토리텔링 공모전’ 대상 ★
★ ‘제19회 전국장애청소년예술제’ 문예부문 최우수상 ★

솔직하고 유쾌한, 평범하지만 평범하지 않은
주환이가 바라보는 소중한 일상에 대하여

“엄마, 이제 나도 할 수 있는 게 생겼으니까, 엄마도 하고 싶은 거 좀 하세요.”

중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 가진 소년이 처음으로 써내려간 한 줄의 글에 엄마는 끝내 울음을 터뜨렸다. 말로는 마음을 전할 수 없었던 소년이 글을 통해 생각을 표현하기 시작한 순간이었다. 필담으로 세상과 소통하는 주환이의 이야기는 그렇게 시작되었다.

현재 중학교 3학년인 주환이는 타인보다 훨씬 예민한 감각을 지닌 채 조금 다른 일상을 살아가고 있다. 무발화로 인해 말을 할 수 없는 대신, 오랜 시간 반복하고 연습해온 필담을 통해 세상과 소통하는 법을 배웠다. 손끝 하나, 몸짓 하나 마음대로 움직여지지 않는 순간에도 자신이 보고 느끼고 생각하는 것을 포기하지 않았다.

『빛과 소리를 만져보면』은 중증 자폐를 가진 아이가 자신의 이야기를 직접 써내려간 국내 첫번째 책이다. 어린 시절부터 지금까지 주환이가 쓴 글을 한데 모아, ‘자폐’라는 이름으로 자신을 바라보는 사람들에게 전하고 싶은 이야기와 자신이 살아가는 일상을 담았다. 때로는 담담하게, 때로는 섬세하고도 깊이 있는 언어로 세상을 바라보는 주환이의 시선은 우리가 미처 알지 못했던 감각의 방식을 보여준다.
목차
추천의 글
프롤로그 진짜 내 모습
엄마 이야기 주환이를 가르치는 일

1장 평범하지만 평범하지 않은 나
대나무숲 | 강박 없이 산다는 건 | 어려운 것들 | 작은 의식 | 좋아하는 운동 | 무서움 | 나의 언어치료 이야기 | 걱정 | 중학교에 가고 싶다 | 토끼와 나 | 평범하지 않아도 | 나도 웃기다고요 | 으르렁

2장 매일 새로운 하루
내 울타리 | 인사 실패 | 첫 운동회 | 이상한 나라의 길 찾기 | 우리 아빠 | 4학년 2반 반장 | 친구가 부른다 | 오늘도 기다려진다 | 시험 잘 봤어? | 슬기로운 강박 생활 | 믿음의 힘 | 미남은 괴로워 | 병원 포비아 | 하이파이브

3장 좋아하는 마음
나의 친구 아닌 친구들 | 오키디와 함께 | 자전거를 타고 훨훨 | 내 동생 | 믿어주는 사람 | 다독왕입니다 | 민들레 | 감각 여행 | 영화관에서 | 벽을 깨는 작은 망치 | 뽀로로 | 무대 위에서 | 워터파크 | 최애 마카다미아

4장 보다, 느끼다, 생각하다
소리의 모양 | 그냥 | 분홍 리본 | 낙마 | 눈 감고 서점 | 오늘은 개학 날 | 수학은 아름다워 | 숫자 2의 기적 | 나만의 속도 | 착한 무관심 | 글버릇 | 슈퍼스타 | 크리스마스 선물

부록 글로 세상을 만나다: 엄마와 주환이의 필담 일기
행복했어 | 처음 알게 된 것 | 엄마가 미안해 | 빈칸 채우기 | 돌파구 | 섬세한 감정 | 정리정돈 | 의젓함 | 엄마라는 말 | 동기 만들기 | 학교에 가면 | 질투 | 더디게 나아간다 | 내 편 | 감사를 표현하다

첫번째 에필로그 또다른 도전을 위하여
두번째 에필로그 우리의 시간
상세 이미지
저자소개
저자 : 박주환
학교와 친구들, 시원한 바람을 가르며 달리는 시간을 좋아하는 중학생이다. 중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 가지고 있다. 말을 할 수 없는 무발화로 인해 필담을 통해 소통하고 글로 마음을 전한다.
타인보다 예민한 감각으로 다른 사람들이 미처 발견하지 못하는 일상의 즐거움을 찾아내며, 자신만의 삶을 만들어가고 있다. 특히 수학이 가진 절묘한 정교함을 사랑하고, 독서를 통해 사람과 세상을 탐구하는 일을 즐긴다.
자신의 이야기를 담은 수필로 밀알복지재단이 주최한 ‘제11회 스토리텔링 공모전’ 아동청소년부문 대상을 수상했으며, 소설로 한국장애인문화협회가 주최한 ‘제19회 전국장애청소년예술제’ 문예부문 최우수상을 수상했다.
이 작가의 신간 & 인기 도서
글박주환
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빛과 소리를 만져보면
10%
17,100 원
출판사 서평

말 대신 손끝으로 전하는 세상과 연결되고 싶었던 마음
자폐 소년이 직접 써내려간, 세상에 건네는 첫번째 이야기

『빛과 소리를 만져보면』은 총 4개의 장과 부록으로 구성되어 있다. 저자가 직접 손으로 쓴 원고를 타이핑하여 싣고, 그동안 그려온 그림을 장마다 함께 배치했다. 글과 그림을 통해 저자가 어떤 생각을 하고 무엇을 느끼며 세상을 바라보는지, 그 섬세한 내면과 감각을 자연스럽게 만날 수 있다.

1장 ‘평범하지만 평범하지 않은 나’에서는 사람들이 쉽게 오해하거나 잘 알지 못했던 ‘나’에 대한 이야기를 들려준다. 2장 ‘매일 새로운 하루’에서는 학교와 친구, 가족, 관계 속에서 일상을 보내며 마주하는 소중한 순간들을 만날 수 있다. 3장 ‘좋아하는 마음’에서는 삶을 조금 더 풍요롭게 만들고, 다시 살아갈 힘과 용기를 건네는 것들에 대해 이야기한다. 4장 ‘보다, 느끼다, 생각하다’에서는 남들과는 다른 감각으로 세상을 마주하는 주환이만의 특별한 시선을 따라간다.

마지막으로 부록 ‘글로 세상을 만나다’에서는 처음 필담을 시작했을 때의 기록을 엄마의 시선으로 담고, 실제 필담 노트와 자료를 통해 당시의 순간들을 생생하게 전한다. 처음에 아이가 어떤 생각을 하는지 알기 어려웠던 시간부터, 조금씩 글을 통해 마음을 주고받게 되기까지의 과정을 돌아본다. 한 아이의 성장과 실패를 곁에서 지켜본 부모의 기쁨과 막막함, 기다림과 사랑의 시간도 함께 엿볼 수 있다.

"특별하지도 특이하지도 않은 그냥 박주환! 그게 나입니다“
어제보다 오늘 조금 더 자라나는 한 소년의 빛나는 기록

우리는 자폐를 가진 아이가 무엇을 생각하는지, 어떤 마음으로 하루를 살아가는지, 세상을 어떻게 바라보는지 알지 못한 채 그저 ‘안타까운 아이’라는 틀 안에서 바라보곤 한다. 하지만 주환이는 자신의 글을 통해 그 틀 밖으로 한 걸음 걸어나온다. 이 책을 읽는 동안 우리는 처음으로 주환이의 눈을 통해 세상을 바라보고, 그의 마음을 따라 한 걸음씩 걸어가게 될 것이다.

물론 주환이의 이야기가 모든 자폐인의 이야기를 대신할 수는 없다. 자폐스펙트럼이라는 이름처럼 사람마다 특성과 어려움, 살아가는 방식이 모두 다르기 때문이다. 그렇기에 『빛과 소리를 만져보면』을 단순히 ‘자폐를 이해하기 위한 이야기’로만 읽지 않기를 소망한다. 한 아이의 마음을 만나는 동시에, 작은 성취 하나가 얼마나 수많은 반복과 끈기, 그리고 기다림 끝에 피어나는 것인지 깨닫게 하는 이야기이기 때문이다. 이 책은 남들과 조금 다른 방식으로 세상을 느끼고, 자신만의 방법으로 세상과 연결되며, 매일 조금씩 자신의 세계를 넓혀가는 한 소년의 빛나는 기록이다.

이 책에는 함께 살아가고자 하는 따뜻한 마음이 담겨 있다. 저자의 목소리를 천천히 따라가다 보면, 우리가 평범하다고 지나쳤던 하루에도 얼마나 많은 마음과 이야기가 깃들어 있는지 다시 생각하게 될 것이다.


책 속으로

가끔 누군가는 내가 이렇게 글을 쓴다고 “너 자폐 맞아? 너 자폐 아니야”라고 말하기도 한다. 그런데…… 그건 사실 내가 바라는 바다. 나도 내가 자폐가 아니었으면 좋겠다. 우리 부모님도 선생님들도 같은 마음일 거다. 사람들이 나에 대해서 제대로 봐주는 건 참 어려운 일인 것 같다. 편견 없이 나를 봐주는 건 쉽지 않은 일인가보다. 이렇게 누군가는 나의 자폐를 의심하기도 하지만 현실은 어딜 가든 나는 ‘자폐’라 불린다는 거다. 나를 직접 만나본 의사선생님들은 하나같이 나를 자폐라고 진단한다.
---p.12 「프롤로그: 진짜 내 모습」 중에서

그날…… 주환이가 평범하지 않다는 것을 알게 되고, 그 사실을 인정하고 받아들인 나에게 또하나의 넘어야 할 산이 기다리고 있었다. 주환이를 가르치는 일이었다. 사람들은 이것을 ‘치료’라고 불렀지만 나는 치료가 아니라 ‘교육’이라고 생각했다. (중략)
그때 내 마음가짐은, ‘나의 모든 것을 주환이의 의사소통 기술과 바꿀 수만 있다면 뭐든 괜찮다’였다.
---p.14 「엄마 이야기: 주환이를 가르치는 일」 중에서

눈을 뜨자마자 내 손가락은 빛을 더듬고 있다. 빛을 ‘만진다’는 말이 이상하게 들릴지도 모르지만, 내겐 빛이 촉감처럼 다가온다. 창으로 들어오는 햇살의 경계선이 손끝에 닿는 것처럼 선명하고, 그 선을 따라 손이 분주하게 움직인다. 목에서 작은 소리를 만들어내는 것도 어느새 몸의 일부가 된다. 소리를 내야만 불편함이 조금 옅어진다. 그 소리는 다른 누군가에게 들리는 소리가 아니어서 더 이상하다.
---pp.25~26 「1장 평범하지만 평범하지 않은 나」 중에서

나는 강박과 함께 살고 있다. 자폐스펙트럼이라 어쩔 수 없다. 그래서 나는 지금 강박과 함께하는 슬기로운 생활을 모색중이다. 나에게는 꽤 다양한 강박이 있고 시시각각 일상을 방해한다.
방해한다? 사실 강박이 방해가 된다는 건 일반 사람들의 생각이고 내가 느끼는 강박은 좀 다르다. 강박은 나를 이루고 있는 일상이고, 취미이자 특기라고도 할 수 있다.
---p.97 「2장 매일 새로운 하루」 중에서

승부욕이 강하고 정정당당한 경쟁을 좋아하는 친구가 있다. 그 친구는 나와 팀이 되는 것을 싫어했다. 나와 팀이 되면 공평한 출발선에서 시작할 수 없다고 생각했기 때문이다.
(중략) 그래서 친구는 공정한 경쟁을 위한 출발선을 따로 만들어야 한다고 생각했다. 나는 친구의 마음을 알기 때문에 섭섭하지 않았다. 오히려 그 친구가 선생님께 “주환이 말하고 있는데요!”라고 해줄 때, 나를 한 팀으로 인정하고 있는 것 같아서 더 좋았다. 친구의 태도는 나를 배려받아야 하는 존재가 아닌, 당당히 제 몫을 수행해야 할 팀원으로 느끼게 해주었다. 꼬불거리는 꽃잎을 가졌지만 진짜 민들레가 되는 순간이다.
---pp.139~140 「3장 좋아하는 마음」 중에서

내가 강박적으로 친구들의 비뚤어진 의자를 정리하고, 열려 있는 필통들의 지퍼를 닫고, 펜을 똑같은 방향으로 맞춰놓을 때 그 모습을 보고 웃어주는 순간, 수업 종이 울려도 행동이 느린 나를 위해 잠시 기다려주는 순간, 체육 시간에 내가 차준 공이 엉뚱한 방향으로 가도 친구들이 “고마워” 하고 웃어주는 그 순간. 나는 이럴 때 진한 우정을 느낀다.
---p.179 「4장 보다, 느끼다, 생각하다」 중에서

도전은 꼭 특별한 일만 있는 것이 아니다.
나에게 도전은 혼자 엘리베이터를 타는 일, 학교에서 수업을 끝까지 듣는 일, 하루종일 엄마에게 잔소리를 듣지 않게 하는 일, 사람들 사이에 자연스럽게 스며들어 내가 있는지 없는지 모르게 하는 일처럼 매일의 작은 순간들 속에서 항상 함께 있다.
처음에는 어렵고 긴장되지만 해내고 나면 마음속에 혼자만 느끼는 가장 큰 기쁨이 샘솟는다. 그리고 그 기쁨은 나를 다음 도전으로 데려가준다.
---p.255 「첫번째 에필로그: 또다른 도전을 위하여」 중에서

우리는 일상을 지내고 생각을 나누고, 남의 흉도 본다. 책, 영화, 드라마 스토리에 대해서도 얘기를 나눈다. 요즘엔 열받은 얘기도 서로 자주 한다. 하다보면 얼마나 기발하고 신기한지 그럴 때마다 나는 너무 재미있어서 사는 맛이 난다. 남들에게는 아무것도 아닌 짧고 알아보기 힘든 글자이지만 나는 너무너무 행복하고 뿌듯하다.
“우리 주환이 몸 안에 주환이가 있다! 살아 있다!” 이렇게 막 소리를 지르고 싶다. 물론 그 순간이 잠깐 지나면 바로 “조용히~ 어허~ 하지 마~”라는 얘기를 입에 달고 살지만 말이다.
---p.258 「두번째 에필로그: 우리의 시간」 중에서


추천사

나는 이 이야기들이 템플 그랜딘 교수의 저술에 못지않은 역할을 할 수 있으리라 믿는다. 더구나 이번이 첫번째 책이고, 아마도 주환이의 이야기는 앞으로 더 깊어지고 정교해질 것이다.
(……)
주환아, 이 멋진 책을 제일 먼저 읽게 해줘서 고마워. 나는 이제 주환이가 큰 서점에서 사인회도 했으면 좋겠고, 이 이야기들이 영화나 드라마로도 만들어져서 더 넓은 세상에 알려졌으면 좋겠어. 또 주환이가 책에 쓴 표현처럼 슈퍼스타가 되면 좋겠어.
그리고 그 모든 것을 통해서 사람들 각자가 자신만의 온전한 세계를 갖고 있다는 사실을, 드러나는 것보다 훨씬 더 굉장한 세계를 경험하고 있는 사람도 있다는 사실을 더 많은 사람들에게 알려주게 되기를 바라.
- 유희정 (서울대학교 의과대학, 분당서울대학교병원 정신건강의학과 교수)

주환이는 남들이 보지 못하는 아름다움을 보고, 자신만의 방식으로 세상을 바라보며 사유할 줄 안다. 많은 사람들이 이 이야기를 통해 주환이의 생각을 함께 나눌 수 있길 바란다. - 이지아 대왕중학교 3학년

주환이의 글에는 마음을 따뜻하게 데워주는 힘이 있다. 친구들과 함께 웃고 싶었던 마음, 연결되고 싶었던 마음, 그리고 끝까지 포기하지 않고 세상과 이어지려 했던 따뜻한 노력들이 고스란히 느껴진다. - 이강은 대원외고 3학년

내가 알고 있던 주환이의 모습 뒤에 이런 노력들이 숨어 있을 줄은 전혀 몰랐다. 그래서 글을 읽었을 때 더 감동받았고 괜히 눈시울이 붉어졌다. - 이해원 대왕중학교 3학년

주환이는 사람 마음을 자기만의 방식으로 참 오래 기억하는 귀여운 구석이 있다. 이 책에도 딱 주환이다운 솔직한 마음이 그대로 담겨 있다. - 조희 대왕중학교 3학년

한 글자 한 글자 진심을 담아 써온 소중한 글들이기에 더 마음을 움직이는 힘이 있는 것 같다. 주환아, 너의 이야기가 많은 사람들의 마음에 오래 남기를 바라. - 김태윤 대왕중학교 3학년

여전히 세상의 의심과 편견에 맞서야 하고, 잠재력과 탁월함을 계속 증명하기 위해 애쓰며 살아가야 하겠지만, 이 책을 통해 주환이의 작은 성취가 얼마나 무수한 반복과 끈기 위에 이루어진 것인지 사람들의 마음에 닿길 소망한다. - 강세희 도움반 선생님

주환이는 손끝 하나, 몸짓 하나 마음대로 움직여지지 않는 어려움 속에서도 더 자유롭게 세상과 연결되기 위해 오늘도 여전히 한계를 두지 않고 노력하고 있다. 꿈을 향해 나아가는 주환이의 모든 걸음을 진심으로 응원한다. - 정하진 감각통합선생님

주환이의 글은 우리가 무심히 지나치는 일상과 배움의 순간들을 새롭게 바라보게 만드는 힘이 있다. 많은 사람들에게 따뜻한 울림을 전해줄 것이라 믿는다. - 차주영 대왕중학교 수학선생님

주환이는 누구보다 빠르게 이륙 지점을 찾아내고, 넘어질 것 같다가도 끝내 중심을 잡는 아이다. 이 책은 단지 한 아이의 성장기가 아니다. 느리게 가는 것처럼 보이고 멈춘 것처럼 느껴져도, 멀리서 보면 결국 올라가고 있다는 것. 그 믿음에 관한 이야기다.
- 황순원 (한국승마선수협회 회장, 주환이의 승마 코치)
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